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    Gedenktag für Schwerstbetroffene ME/CFS-Patienten am 8. August 2023

    Zum “Gedenktag für Schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen (“Severe ME Awareness Day”) erklärt Nicole Anger, gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE. im Landtag von Sachsen-Anhalt: “In Sachsen-Anhalt sind derzeit schätzungsweise 17.000 Menschen von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom), einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, betroffen – Tendenz steigend. Eine Verdopplung der Zahlen steht zu befürchten, da die Krankheit infolge einer Virusinfektion wie z.B. mit Corona oder dem Epstein-Barr-Virus auftreten kann. Hinzu kommen andere Krankheitsauslöser wie Operationen, allergische Reaktionen, Traumata u.v.m.

    Deutschlandweit gibt es aktuell lediglich zwei Anlaufstellen, die sich auf ME/CFS spezialisiert haben. Keine davon in Sachsen-Anhalt. Von der adäquaten Deckung der Bedarfe an medizinischer Versorgung kann hier wohl kaum die Rede sein.

    Und die Betroffenen? Werden weiterhin im Regen stehengelassen. Ein unhaltbarer Zustand!

    Der heutige Gedenktag ist deshalb umso wichtiger, um noch einmal auf die Betroffenen mit besonders schweren Krankheitsverläufen aufmerksam zu machen, die von allen Bereichen gesellschaftlicher Teilhabe ausgeschlossen sind. Abgeschnitten vom Leben und der Welt führen sie ein Schattendasein, sind unsichtbar, vereinsamen und werden einfach vergessen.

    Das kann und darf nicht so weitergehen!

    Der Bund muss in erster Linie mit der Bereitstellung entsprechender finanzieller Mittel dafür sorgen, dass die Forschung zu ME/CFS vorangeht und nicht weiterhin stagniert wie bisher.

    Aber auch das Land Sachsen-Anhalt steht in der Pflicht, endlich für die Betroffenen tätig zu werden. 

    Zur konkreten Bedarfsermittlung für Betroffene in Sachsen-Anhalt und daraus resultierender Maßnahmen könnte beispielsweise ein Runder Tisch ins Leben gerufen werden, der neben den Betroffenen auch Vertreter:innen aus folgenden Bereichen einbezieht: Medizin, Forschung, Pharmazie, Krankenkassen, Pflege, Renten- und Sozialversicherungsträger und Politik. 

    Weiterhin wäre es notwendig, ein regional gegliedertes Verzeichnis über Ärzt:innen mit ausgewiesener Expertise zu ME/CFS zu erstellen, das digital frei verfügbar ist und fortlaufend aktualisiert wird. 

    Die Einrichtung von Spezialambulanzen, die an bestehende Strukturen angegliedert oder dort integriert werden, um den Betroffenen die Möglichkeit zu bieten, professionelle Ansprechpartner:innen zu erreichen, wäre ein weiterer wichtiger Schritt zu einer besseren Versorgung für Betroffene.

    Gleichzeitig müssen spezielle ambulante und stationäre Reha – Maßnahmen unterstützt werden, die das Leitsymptom Postexertionelle Malaise (PEM) berücksichtigen. 

    Last but not least muss öffentlich intensiver über ME/CFS aufgeklärt und zu dem Thema sensibilisiert werden, um das Verständnis für die Erkrankung in der Gesellschaft und im Gesundheitswesen zu verbessern.” (PM Fraktion DIE LINKE)

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